Mit Diabetes leben erfordert psychische Ressourcen, weil die krankheitsbezogene Belastung das Selbstmanagement, die Lebensqualität und die Laborwerte beeinflusst. Eine ganzheitliche Betreuung muss deshalb Wissen, Gefühle und Verhaltensweisen berücksichtigen.
Diabetesbezogene Belastung
Wenn das Diabetesmanagement zu Erschöpfung führt, wird diese häufig als «Diabetes-Burnout» bezeichnet. Die Forschung spricht allerdings von Diabetes-Distress. Darunter versteht man die psychische Belastung, die im Alltag durch Sorgen um den Blutzuckerspiegel, Angst vor Komplikationen, das tägliche Entscheiden, die ständige Wachsamkeit und das Gefühl der Überforderung entstehen kann. Das «Diabetes-Burnout» ist eine intensive Form des Distress. Dieser beschreibt nicht einfach ein emotionales Unwohlsein, vielmehr führt er dazu, dass weniger auf die eigene Gesundheit geachtet wird. Die Folgen davon sind ein instabiler Blutzuckerspiegel, schlechtere Lebensqualität und ein signifikant höheres Komplikationsrisiko. Das frühzeitige Erkennen ist daher entscheidend, um eine dauerhafte Erschöpfung zu verhindern. Die Beiträge von Christine und Eva in dieser Ausgabe thematisieren den Alltag mit Diabetes-Distress und Möglichkeiten, wie man damit umgehen kann.
Warum Wissen nicht genügt
Vor dem Hintergrund dieser Feststellungen muss eine weit verbreitete Annahme infrage gestellt werden, nämlich, dass eine hochwertige medizinische Versorgung und therapeutische Patientenschulung ausreichen, um die Betroffenen zu schützen. Unverzichtbar ist beides, jedoch wird man damit der Komplexität der Krankheit nicht gerecht. Wissen, was zu tun ist, bedeutet nicht immer, langfristig in der Lage zu sein, es zu tun. Das Selbstmanagement des Diabetes verlangt stets eine unumgängliche Abfolge von Entscheidungen und Anpassungen und bringt Unsicherheiten mit sich. Das führt zu Entscheidungsmüdigkeit. Statt von Patientenschulung spreche ich deshalb lieber von einem therapeutischen Lernprozess, bei dem drei untrennbar miteinander verknüpfte Aspekte eine Rolle spielen: das Wissen, die durch die Krankheit hervorgerufenen Gefühle sowie die Verhaltensweisen beim Selbstmanagement. Eine Person kann zwar wissen, was sie tun sollte, aber grösste Mühe mit der Umsetzung haben, wenn Angst, Schuldgefühle, Entmutigung oder Erschöpfung überhandnehmen.
Drei Ebenen unterscheiden
Für das Verständnis des Selbstmanagements bei Diabetes ist es hilfreich, zwischen der kognitiven, der emotionalen und der verhaltensbezogenen Ebene zu unterscheiden, die verschiedene Ausdrucksformen ein und derselben Realität darstellen: der menschlichen Psyche. Jede therapeutische Entscheidung mobilisiert Wissen, eine Einschätzung der Situation und emotionale Erfahrungen, die im Lauf der Zeit erworben wurden. Zur Regulierung eines hohen Blutzuckers folgt man zwar einer ärztlichen Empfehlung, doch auch vergangene Erlebnisse, Selbstvertrauen, Angst vor Unterzuckerung, Entmutigung oder Erschöpfung beeinflussen die Entscheidung. Gefühle und Vernunft sind kein Widerspruch: Sie spielen beide eine Rolle und sind grundsätzlich weder positiv noch negativ. Allerdings besteht ein Zusammenhang zwischen anhaltenden Ängsten oder Depressionen und Schwierigkeiten beim Selbstmanagement, einem weniger ausgeglichenen Blutzucker und einer Verschlimmerung der psychischen Belastung. Es ist daher zentral, die psychologische Dimension zu berücksichtigen.
Psychologie und Pflege neu denken
Ein solches Verständnis des Selbstmanagements wirkt sich direkt auf die Organisation der Pflege aus. Psychologische Begleitung sollte nicht nur den schwierigsten Situationen vorbehalten sein, denn sie ist ein fester Be standteil einer hochwertigen Versorgung, genauso wie die medizinische Betreuung und die therapeutische Schulung. Die diabetesbezogene Belastung ist nicht in erster Linie Ausdruck eines Motivationsmangels oder einer geringen Therapietreue. Sie entspricht einem spezifischen Phänomen, das mit Chronizität, Entscheidungsmüdigkeit und Erschöpfung durch die tägliche Belastung zusammenhängt. Ansätze, die vor allem auf die Motivation oder die Therapietreue abzielen, laufen Gefahr, dieser Realität nur teilweise gerecht zu werden. Die Begleitung muss mit Methoden arbeiten, die dem klinischen Phänomen entsprechen.
Nutzen einer Begleitung
Psychologinnen und Psychologen unterstützen Menschen in anspruchsvollen Situationen (bei Diagnosen, Umstellung der Therapie, Komplikationen oder wichtigen Lebensphasen) und helfen, therapeutische Lernkonzepte zu entwickeln, die kognitive, emotionale und verhaltensbezogene Aspekte einbeziehen. Die wichtigsten Diabetesorganisationen, insbesondere die ADA, die EASD und Diabetes UK, unterstützen diesen Ansatz. Wenn schwierige Phasen aber mit mangelnder Motivation erklärt werden oder eine psychologische Betreuung die Ausnahme ist, kann es sein, dass ein von der Forschung identifiziertes Leiden übersehen wird. Da durch werden Notlagen spät erkannt und das Selbstmanagement erschwert, zudem steigt das Risiko einer Zunahme der menschlichen, sozialen und wirtschaftlichen Kosten der Krankheit. Neue Technologien haben die Diabetesbehandlung grundlegend verändert. Kontinuierliche Glukosesensoren, Insulinpumpen und automatisierte Systeme vereinfachen das Selbstmanagement und verbessern die Behandlungssicherheit. Ohne angemessene Begleitung können sie aber auch die Hypervigilanz verstärken, den Fokus auf Zahlen lenken oder dazu führen, dass man den Körper und die Zeit mit wachsender Angst beobachtet. Deshalb sollten die Technologien als therapeutische Lernkonzepte betrachtet werden. Im DiaCenTRE in Genf haben wir Workshops entwickelt, in denen sie als Mediatoren in der Beziehung zur Krankheit genutzt werden. Kognitive, emotionale und verhaltensbezogene Aspekte werden dabei gemeinsam behandelt.
Technologie für fundierte Entscheidungen
Das Ziel ist, eine instrumentelle Distanz zu entwickeln, das heisst, die Daten für fundierte Entscheidungen zu nutzen, ohne dass die Beziehung zum Körper und zur Krankheit von den Zahlen dominiert wird. Erste Ergebnisse zeigen eine sinkende Belastung und ein geringeres Risiko, die Technologien nicht mehr zu nutzen, so wie eine Stärkung des Selbstwirksamkeitsgefühls. Wenn sich eine diabetesbetroffene Person trotz des erworbenen Wissens und der täglichen Bemühungen dauerhaft überfordert fühlt und von Sorgen überwältigt wird, sollte möglichst früh und in Absprache mit dem Diabetesteam eine Fachperson beigezogen werden. Um Hilfe bitten ist Teil einer hochwertigen Betreuung und bedeutet nicht, dass man den Diabetes schlecht managt. Denn es ermöglicht oft, zu handeln, bevor eine dauerhafte Erschöpfung entsteht. Es geht nicht darum, Diabetes zu «psychologisieren», sondern anzuerkennen, dass die Betroffenen über eine dynamische Psyche verfügen, die körperliche Erfahrungen interpretiert, ihnen Bedeutung verleiht und die Therapieentscheidungen beeinflusst. Diese Betrachtungsweise ist eine grundlegende Voraussetzung für eine individuelle Begleitung.
