Veronika Mattli Pfulg ist aufgeschlossen, sportlich und hat eine unerschütterlich positive Lebenseinstellung, die sie sich durch ihren instabilen «Brittle» Diabetes nicht nehmen lässt. Ihr Geheimnis: Sie bleibt ganz bei sich, indem sie auf ihren Körper hört. Sie hat sich verinnerlicht, dass jeder Tag und jede Stunde anders sein können. Die Unplanbarkeit ihres Diabetesmanagements ist eine fixe Konstante in ihrem Leben.
Der Tag beginnt für Veronika Mattli Pfulg mit einem wachen Blick auf ihren Körper. Denn selbst eine korrekt berechnete Insulindosis garantiert keinen stabilen Blutzuckerwert. Das Frühstück erfordert höchste Aufmerksamkeit. Kohlenhydrate müssen geschätzt, die Insulinmenge berechnet und der Verlauf der Insulinkurve mitgedacht werden. «Dieselbe Mahlzeit kann an verschiedenen Tagen ganz unterschiedliche Reaktionen auslösen», erklärt Veronika Mattli Pfulg. Stehen Termine oder Erledigungen an, schlägt sich auch das auf den Blutzucker nieder. Überhaupt spielen Emotionen aller Art – Freude, Ärger, Glück, Trauer oder Überraschung – eine spürbare Rolle. Selbst während unseres Gesprächs behielt Veronika Mattli Pfulg die Entwicklung ihres Blutzuckers über eine Handy-App kontinuierlich im Blick und erklärte, wie eng ihr Alltag mit unberechenbaren Schwankungen verbunden ist.
Körpergefühl und Technik spielen zusammen
«Insulin und Adrenalin sind Gegenspieler. Dies zeigt sich bei meinem Diabetes in ausgeprägter Form. Trifft das eine auf das andere, zeigen sich Über- und Unterzuckerung meist so schnell, dass die Alarme zu spät anschlagen. Mein intuitives Körpergefühl und Messungen am Finger helfen, die Werte zeitnah im Blick zu behalten und autark via Insulinpumpe oder durch die Aufnahme von Kohlenhydraten zu korrigieren», so Veronika Mattli Pfulg. Vor diesem Hintergrund braucht es besonders viel Engagement, Termine einzuhalten. Autofahrten vermeide sie, wenn möglich, und plane jeweils mit genügend Vorlaufzeit, bevor sie aufbreche. Die moderne Technologie hat ihren Alltag spürbar erleichtert. Ein absoluter Gamechanger ist die Umstellung auf die Pumpe gewesen. Früher hat sie sich bis zu zehnmal täglich in die Finger stechen müssen – eine grosse Belastung für die damals junge Mutter. Heute schafft sie es, ihren selbstbestimmten durch schnittlichen Zielwert von 7,0 mmol/l in der Nacht und 6,0 mmol/l am Tag dank Sensor und Pumpensystem zu halten. Ihr Ehemann fungiert als Backup und ist über die App mit ihrem System verbunden; in Notsituationen kontaktiert er sie und veranlasst das Nötige. Zusätzlich bieten ihr Sohn und ihr Freundeskreis wertvolle Unterstützung. Dieses soziale Netz vermittelt ihr Sicherheit und fördert ihre Selbstakzeptanz. Veronika Mattli Pfulg lebt seit 1998 mit Diabetes und erhielt die Diagnose in einer Zeit des Umbruchs – rückblickend ein grosser Vorteil, wie sie sagt: «Ich befand mich in einer Phase, in der das Leben einfach weiterging. Ich war 32 Jahre alt, Mutter eines dreijährigen Sohnes und der Umzug ins Eigenheim stand bevor. Im Nachhinein hat mir das eine positive Grundeinstellung vermittelt: Es gab viel, das meine Aufmerksamkeit forderte, und so habe ich früh erfahren, dass sich das Leben auch mit Diabetes aktiv und selbstbestimmt gestalten lässt.» Diese Zuversicht trug Veronika Mattli Pfulg durch die ersten vier turbulenten Jahre nach der Diagnose. Trotz stark schwankendem Blutzucker und gesundheitlicher Komplikationen blieb sie ihrem Diabetesmanagement treu. Dass ihr grosser Einsatz und die gemessenen Werte nicht zusammenpassten, bemerkte schliesslich auch ihr Arzt. Vor diesem Hintergrund brachte eine genaue Abklärung schliesslich Klarheit: Es handelte sich um Brittle Diabetes, auch labiler Diabetes genannt.
Kein Berg zu hoch – kein Weg zu weit
Neben ihrer medizinischen Expertise und ihrem Körpergefühl sind es ihr soziales Umfeld und ihre Hobbys, die sie tragen. Ihr Ehemann ermutigt sie immer wie der, sich Herausforderungen zu stellen – etwa bei an spruchsvollen Bergtouren. Äussert seine Frau Zweifel entgegnet er stets: «Das schaffen wir!» Und sie schaffen es. So meisterten die beiden eine zweitägige Bergtour auf die Blüemlisalp, bei der es 1500 Höhenmeter zu überwinden galt. Auch die Pilatuskette stellte kein Hindernis dar. Sport ist ohnehin Mattli Pfulgs Lebenselixier. Die lebensfrohe 60-Jährige läuft regelmässig acht bis zehn Kilometer, wobei Planung und Umsetzung mit grosser Achtsamkeit verbunden sind. Die Werte müssen stimmen, bevor es losgehen kann. Doch es lohnt sich immer: «Wenn ich laufe, gibt es nichts, was mich stört, und ich bekomme den Kopf frei», so Veronika Mattli Pfulg. Ein Sport-Gel ist bei jedem Lauf fix in der Tasche. Es gleicht ihre Werte gegebenenfalls aus und beschert ihr eine Stunde Stabilität. Auch das Velofahren per E-Bike hat sie nicht aufgegeben. In ihrem geschmackvoll eingerichteten Zuhause fühlt sich Veronika Mattli Pfulg geborgen. Hier regeneriert sie auch in akuten Stresssituationen, bei Yoga und Kalligrafie. Die gemeinsamen Mahlzeiten mit ihrem Mann, ihrem Sohn und dessen Frau am grossen Esstisch geben ihr Kraft. Sie muss nichts erklären, fühlt sich verstanden und angenommen. Zudem betreibt sie in der Wohnung ein kleines Coiffeurzimmer, in dem sie einen überschaubaren, flexiblen Kundenstamm bedient, der um die Besonderheiten ihres Diabetesmanagements weiss. Resilienz, sagt sie, bedeutet nicht, den Diabetes zu besiegen, sondern mit ihm zu leben. «Menschen mit Diabetes mit einer labilen Stoffwechsellage können durchaus ein erfülltes Leben führen. Die Schwierigkeit besteht weniger darin, dass hohe oder niedrige Werte auftreten, sondern, dass sie schwer vorhersehbar sind.» Entscheidend sei die innere Haltung: Ruhe bewahren, Schritt für Schritt vorgehen und darauf vertrauen, dass auch schwierige Phasen vorübergehen. Dabei hat sie sich ein Credo bewahrt, das ihr vor vielen Jahren ein mal eine Diabetesberaterin mit auf den Weg gegeben hat: «Wir haben den Diabetes im Griff, nicht er uns!»
BRITTLE DIABETES – WAS IST DAS?
Als «Brittle Diabetes» bezeichnet man einen Diabetes, der besonders schwer einzustellen ist. Auch der Begriff «labiler Diabetes» wird dafür gelegentlich verwendet. «Brittle» und «labil» stehen für eine instabile Stoffwechsellage, bei der sich die Blutzuckerwerte sehr rasch und stark verändern können. Der Begriff wurde in den 1930er-Jahren erstmalig verwendet, um extreme, unvorhersehbare Blutzuckerschwankungen zu beschreiben, die weder durch Verschulden seitens der betroffenen Personen noch ärztliche Fehler erklärbar waren. Es handelt sich nicht um eine eigene Diabetesform, sondern vielmehr um eine besondere, schwer kontrollierbare Ausprägung beziehungsweise Komplikation des Typ-1-Diabetes oder des Typ-3c-Diabetes (Diabetes aufgrund einer Erkrankung der Bauchspeicheldrüse). Es gibt in der medizinischen Community keine Einigkeit darüber, ob man diese Ausprägung gesondert benennen sollte, weshalb auch nicht alle Fachpersonen den Begriff verwenden. Die Amerikanische Diabetes-Gesellschaft (ADA) hat die Definition des «Brittle Diabetes» vor über zehn Jahren aus ihren jährlich erscheinenden «Standards of Medical Care» entfernt. Auch die WHO hat Brittle Diabetes nicht als eigene Diabetesform definiert. Bei einem Brittle Diabetes schwanken die Blutzuckerwerte häufig zwischen sehr niedrigen Werten (Hypoglykämie beziehungsweise Unterzuckerung) und sehr hohen Werten (Hyperglykämie beziehungsweise Überzuckerung bis hin zur Ketoazidose). Bis heute fehlen allerdings einheitliche diagnostische Kriterien und die Ursachen scheinen sehr vielseitig zu sein: von psychosozialen Faktoren bis hin zu weiteren Erkrankungen neben dem Diabetes. Gemäss Studien sind Frauen eher davon betroffen als Männer.
