Sabine (30) und Laura (31) erzählen im Gespräch von ihren Diagnosen vor einem respektive vor zehn Jahren und davon, wie sie eine Plattform für junge Typ-1-Diabetiker/-innen im Alltag begleitet.
Wann wurdest du diagnostiziert?
Laura: Ich wurde am 4. September 2009 diagnostiziert – bald steht also mein 10jähriges Jubiläum, mein «diaversary» an. Jubiläum mag etwas zu festlich klingen, aber mir ist der Tag tatsächlich wichtig. Nicht, um Kuchen zu essen und zu feiern, aber um kurz innezuhalten und über das letzte Jahr nachzudenken: Über positive Momente und schwierige Hürden, über gute HbA1c-Werte und unerwartete Komplikationen.
Sabine: Mein Tag X war der 28. Juni 2018. Ich hatte an diesem Freitag einen Wandertag mit meiner Mama und meiner Tante geplant, woraus schliesslich ein Ausflug ins Spital wurde. Mein erstes Jubiläum «feiere» ich also in ein paar Monaten. Genau wie Laura ist mir der Tag wichtig, denn seither teilt sich mein Leben irgendwie in «davor» und «danach» auf.
Wie hast du dich in der ersten Zeit nach der Diagnose gefühlt?
Sabine: Im Frühjahr 2018 hatte ich verschiedene Beschwerden wie z. B. Kopfschmerzen, Rücken- und Verdauungsprobleme. Als mir auffiel, wie viel Durst ich zudem habe, war ich ziemlich frustriert. Irgendetwas stimmte nicht mit mir! Schliesslich wurde beim harmlosen, alljährlichen Frauenarzt-Termin mein Diabetes entdeckt. Das Timing war ziemlich gut, denn sobald ich weniger Sport gemacht hätte, wäre mein Blutzuckerspiegel wohl innert kurzer Zeit mächtig angestiegen.
Obwohl nach der Diagnose der Schock gross war, fühlte ich mich skurrilerweise auch erleichtert, denn ich konnte mir endlich meine Beschwerden logisch erklären. Und dann geschah das Unausweichliche: Die ersten Tage und Wochen mit der Krankheit waren von Ängsten, Unsicherheiten und zwanghaftem Überprüfen der Blutzuckerwerte geprägt. Meine Gefühlswelt war ein einziges Chaos und jedes Mal, wenn ich das Wort «Diabetes» aussprach, schossen mir die Tränen in die Augen. Als spontaner und sehr aktiver Mensch fühlte ich mich auf einmal total eingeschränkt und sah mich als Kontrollfreak.
Laura: Da muss ich eine Weile nachdenken – 10 Jahre ist dann doch eine lange Zeit! Ich erinnere mich, dass ich einige Tage im Spital war, weil ich erst viel zu spät zum Arzt ging, dafür dann aber mit der gesamten Liste an möglichen Symptomen, wie aus dem Lehrbüchlein. Das war wie eine kurze Schonzeit vor dem Übergang in den Alltag. Anfangs habe ich, ähnlich wie Sabine, alles wahnsinnig ernst genommen. Das mit dem Weinen erging mir auch ähnlich und ist vielleicht auch einer der Gründe, wieso «hONEy» ins Leben gerufen wurde. Mir schossen nämlich Tränen in die Augen aufgrund der Reaktion der Leute. Ich musste ja jetzt allen, die mir nahestanden, erklären, wie mein neues Leben aussieht, was immer sehr lieb gemeinte, ernste Betroffenheit auslöste. Ich hätte bei einer Freundin wohl genau gleich reagiert – schaue aber, dass mir genau das heute nicht mehr passiert, eben weil ich selbst diese Erfahrung gemacht hatte. Bei mir kam das nämlich so an, dass ich mich in eine Opferrolle gedrängt fühlte, die ich auf gar keinen Fall annehmen wollte. Ich war 21, mein Leben fing eben erst richtig an. Diabetes durfte auf keinen Fall mit Mitleid assoziiert werden!
Was waren die ersten Ratschläge, die Du erhalten hast?
Laura: Ich erinnere mich, dass mein Diabetologe mir bei einem unserer ersten Gespräche geraten hat, mir zwei Jahre Zeit zu lassen zum Kennenlernen der Krankheit und der Art, wie ich und mein Körper damit umgehen. Zwei Jahre, um sich ein neues Leben mit dem ständigen Begleiter Diabetes und sich eine neue Identität aufzubauen. Generell keine schlechte Leitlinie, denn Diabetes ist ja kaum generalisierbar. Wenn ich etwas gelernt habe in den acht Jahren, in denen «hONEy» nun existiert, dann, dass wir alle Hochs und Tiefs haben – im eigentlichen wie im metaphorischen Sinne – aber anders damit umgehen.
Sabine: Bei mir war es ähnlich. Die wichtigsten Ratschläge habe ich aber von mir sehr nahestehenden Personen erhalten, die ebenfalls mit unheilbaren Krankheiten leben: «Fühle dich nie als Opfer und lass dich nicht bemitleiden. Du hast keine andere Wahl, als die Diagnose zu akzeptieren und dein Leben weiterzuleben.» Und vor allem: «Fang gar nicht erst an, deine Krankheit zu googeln!» Diese Worte und meine Überzeugung, dass es weitaus Schlimmeres auf dieser Welt gibt, habe ich in der ersten Zeit Mantra-mässig verinnerlicht. Ich weiss heute, dass ich dank diesen Worten und dem unkomplizierten Verhalten meines Umfelds rasch gelernt habe, einen guten Umgang mit Diabetes, dem Messen und Spritzen zu finden.
Welche Strategien haben sich bis jetzt bewährt?
Sabine:
– Sich durch die Diagnose nicht einschränken lassen und sie nicht als Belastung ansehen. Mir half es in der ersten Zeit sehr, sich immer wieder das Positive vor Augen zu führen: Ich habe wahnsinnig viel über Ernährung und meinen Körper gelernt und fühle mich interessanterweise selbstbewusster und ausgeglichener als vorher.
– Sich mit anderen Betroffenen austauschen. Diabetes-Beratungen und Sprechstunden mit den Ärzten sind wichtige Standortbestimmungen. Im Alltag trifft man aber oft auf Fragen, für die man nicht unbedingt gleich zum Hörer greifen will (z.B. Insulinbedarf bei Mens/Erkältung, psychisches Tief wegen schlechten Werten, wohin mit der Pumpe beim Sport etc.). In solchen Situationen hilft eine Community wie hONEy sehr. Man erhält wertvolle und vor allem alltagstaugliche Tipps, fühlt sich verstanden und ganz wichtig: man fühlt sich mit der Krankheit nicht alleine.
– Die Krankheit auch mit Humor nehmen. Ich mache es nicht nur mir, sondern auch meinem Umfeld leichter, wenn ich manchmal Dinge sage wie: „Ich muss mir erst noch einen Schuss setzen“ oder „Schatz, das letzte Stück Kuchen brauche ich, mein BZ ist im Keller“. Ach ja und seit ich den Freestyle Libre Sensor habe, vergleiche ich auf der App meine 24-Stunden-Kurve manchmal mit den Umrissen von Bergen (ich habe aber tatsächlich auch noch andere Hobbies!).
Was ist «hONEy»?
Laura: Die ursprüngliche Idee für diese Austauschplattform kam eigentlich von meiner sehr umtriebigen Schwester Anaïs, die sich immer gern neuen Herausforderungen annimmt – so auch meiner Diagnose. Ich fühlte mich dank guter Betreuung zwar nicht komplett überfordert mit dem neuen Alltag, aber eben sehr auf mich alleine gestellt, vor allem weil ich niemanden in meinem Alter mit Diabetes kannte – ich bin ja nicht in der Community gross geworden, weil ich erst als Erwachsene diagnostiziert wurde. Und mir fehlte ein Umgang mit Diabetes jenseits der Krankheit. Das ist, denke ich, ein sehr wichtiger Aspekt von «hONEy» und auch der Grund, wieso ich solche Ausdrücke wie «Selbsthilfegruppe» für unsere bunt zusammengewürfelte Schar nicht mag. Klar, man hilft sich gegenseitig bei konkreten Fragen mit Tipps und Erfahrungsberichten, gibt sich Mut an schlechten Tagen und diskutiert auch mal heftig über ein Thema. Aber im Zentrum stand für mich immer der gemeinschaftliche Aspekt, der Humor via «whatsapp», den Sabine erwähnt hat, oder die Wanderungen, an denen man über vieles, aber nicht unbedingt Diabetes spricht. Alleine schon zu wissen, dass ich heute einmal niemandem den Unterschied zwischen Diabetes Typ 1 und 2 erklären muss, dass jeder und jede essen darf und kann, was er/sie will, ganz ohne Rückfragen – einfach, dass man unter Expert/-innen eben nicht fachsimpeln muss, ist ein sehr positiver Aspekt von «hONEy».
Nach dem Aufbau der Webseite und ein paar grösseren Kick-Off-Events, u. a. einer Teilnahme am «Blue Monument Challenge» am Weltdiabetestag 2011 mit dem Lichtkünstler Gerry Hofstetter, ist «hONEy» momentan vor allem via sozialer Medien – einer öffentlichen whatsapp-Gruppe und Facebook – sowie unregelmässig stattfindenden Treffen aktiv. Diese Treffen wurden anfangs von mir, nun aber stärker von verschiedenen Mitgliedern oder «aktiven honeybees» organisiert. Das war immer der Plan – ich wollte etwas anstossen, es aber niemals an eine Person binden. Das funktioniert grundsätzlich sehr gut – den Stein am Rollen halten die Menschen, die «hONEy» im Moment am meisten brauchen. Ich dagegen bin, nun nach 10 Jahren, grad an einem anderen Punkt.
Wie geht es mit hONEy weiter?
Laura: Die meisten Leute stossen immer noch via Mund-zu-Mundpropaganda von anderen «honeybees» zur Gruppe. Wir haben 2012 einmal eine grosse Versandaktion gemacht, im Rahmen derer wir Traubenzucker-Briefchen mit Informationen über wearehoney.org an alle Diabetes-Fachärzte/-innen in der Deutschschweiz geschickt haben. Direkte Rückmeldungen blieben aber leider grösstenteils aus, was ich sehr schade fand. Momentan sind wir daran, Mittel zu beschaffen, um die Webseite endlich mal wieder auf den neuesten Stand zu bringen, damit der Auftritt nach aussen auch dem entspricht, was wir im Alltag tatsächlich leisten können. Man entwickelt ein Projekt ja irgendwie immer auf dem theoretischen Reissbrett und passt es dann nach und nach der Realität und den zeitlichen und finanziellen Kapazitäten an.
Ich möchte für die Zukunft sicherstellen, dass wearehoney.org unabhängig von mir oder meiner Schwester existiert und niemals von einer «top down»-Struktur, sondern immer von der Gruppe selbst, von uns Typ-1-ern, getragen wird.
Was wünscht Du dir für die Zukunft?
Sabine: Es wäre super, wenn es in 10 Jahren eine unsichtbare und vor allem nachhaltige Insulin-«Pumpe» gäbe, die man nie auswechseln muss. Dann würde ich mich wahrscheinlich nicht mehr dagegen sträuben 🙂
