Das Selbstmanagement des Diabetes ist im Kindesalter schwierig. Es braucht die regelmässige elterliche Unterstützung. Somit ist das betroffene Kind rechtlich gesehen «hilflos» und hat Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung durch die Invalidenversicherung. Diese Tatsache ist noch zu wenig bekannt.
Von aussen ist den diabetesbetroffenen Kindern glücklicherweise nichts anzusehen. Für ihr weitgehend unbeschwertes Leben wird aber im Hintergrund von den Eltern viel geleistet. Es werden Täschli für die Insulinpumpe ins Badekleid genäht, man sitzt im Schwimmunterricht am Beckenrand, instruiert Lehrpersonen und Betreuende, notiert die Kohlenhydratwerte auf die Snacks, redet mit der Mutter des Gspänlis über den Kuchenkonsum an der Geburtstagsparty. Und vor allem steht man während Jahren regelmässig nachts auf, weil sich der Glukosealarm meldet, der Schlauch für die Insulinzufuhr abgeknickt ist oder sonst etwas nicht so läuft wie es sollte. Ganz abgesehen davon übernehmen Eltern, je nach Alter des Kindes, weitgehend den Kern der Therapie: die Einstellung und Überwachung des Blutzuckers. Der Dank zeigt sich unter anderem in den Arztberichten: «Der Verlauf der Patientin ist bei sehr hohem Engagement durch die Mutter ausgesprochen erfreulich. » Diese Einsätze haben ihren Preis. Viele Elternteile, meist die Mütter, reduzieren ihre Berufstätigkeit stark oder geben sie vollständig auf.
Falsche Vorstellungen
Zweifellos bewegen sich die medizinische Versorgung und die entsprechende Abgeltung in der Schweiz auf höchstem Niveau. Das schätzen alle, die mit Diabetes zu tun haben. Aber erforderlich wäre meist eine weitergehende Unterstützung. Bisher ist zu wenig bekannt, dass Kinder mit Diabetes Typ 1 Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung durch die Invalidenversicherung (IV) haben. Dieses mangelnde Wissen kann vielfältige Gründe haben. Es bestehen Informationsdefizite und falsche Vorstellungen hinsichtlich der Hilflosenentschädigung. So kann es beim Antrag auf die Entschädigung geschehen, dass die behandelnden Ärzte und Ärztinnen, die im Beurteilungsprozess eine entscheidende Rolle spielen, den Antrag nicht unterstützen. Sie verstehen teilweise den Begriff «hilflos» im medizinischen Sinn oder vergleichen mit anderen Krankheiten, die sie als schwerwiegender einstufen. Die «Hilflosigkeit» ist jedoch ein sozialversicherungsrechtlicher Begriff, der gesetzlich definiert ist (mehr dazu in der Infobox auf Seite 24). Grundsätzlich sagt der Bezug einer Hilflosenentschädigung nichts über das Ausmass des Gesundheitsschadens oder über den physischen, psychischen oder geistigen Zustand der betroffenen Person aus. Vielmehr zeigt die Höhe der Entschädigung auf, wie stark die betroffene Person auf die Hilfe anderer Menschen angewiesen ist. Beim Therapiemanagement von diabetischen Kindern ist der zu berücksichtigende Mehrbedarf an Hilfeleistungen stets im Vergleich zu gesunden Gleichaltrigen zu sehen.
Versichertes Risiko
Eigentlich ist der Begriff «Hilflosigkeit» veraltet und weckt falsche Assoziationen. Andere Begriffe des Sozialversicherungsrechts, man denke etwa an «Geburtsgebrechen», tun dies leider ebenfalls. Zögern vielleicht deshalb viele Eltern, einen Antrag auf Hilflosenentschädigung zu stellen? Aus Angst vor Stigmatisation? Oder weil sie denken, es müsse vorgängig eine IV-Rente zugesprochen sein oder das Vorliegen eines Geburtsgebrechens sei Leistungsvoraussetzung. Manche Eltern meinen gar, sie bäten um Almosen. Hilflosigkeit ist aber ein versichertes Risiko. Der Rechtsanspruch gilt grundsätzlich für alle, die in der Schweiz wohnhaft sind, auch für Kinder – unabhängig davon, ob jemand auf die finanzielle Hilfe angewiesen ist oder nicht. Es muss klar zwischen dem Bezug einer Hilflosenentschädigung und einer IV-Rente unterschieden werden. Die Angst, dass jene, die eine Hilflosenentschädigung erhalten, zu IV-Rentnerinnen oder IV-Rentnern werden, ist unbe- gründet. Erstens ist der Bezug einer IV-Rente wie gesagt keine Voraussetzung, um eine Hilflosenentschädigung zu erhalten. Zweitens werden auch Kinder mit Diabetes Typ 1 grösser und selbstständiger, weshalb ab einem gewissen Alter der Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung entfällt. Der Anspruch auf die Entschädigung wird zudem regelmässig überprüft. Viele kantonale IV-Stellen – und im Streitfall die Gerichte –, welche über den Anspruch entscheiden, sind mit den Anträgen überfordert und lehnen sie dann grundsätzlich ab. In der Verfügung einer IV-Stelle ist zu lesen: «Es ist kein einziger Fall bekannt, bei dem eine Hilflosigkeit wegen eines Diabetes mellitus zugesprochen worden ist, weshalb die von Diabetikern eingereichten Begehren um Hilflosenentschädigung standardmässig ohne Abklärung an Ort und Stelle abgewiesen werden.» Eine solche Ablehnung hat die Organisation Swiss Diabetes Kids zusammen mit einer betroffenen Mutter vor Gericht gebracht: Das Gericht befand dieses Verhalten der IV-Stelle als «konsequent weisungswidrig». Nun muss die IV-Stelle neu entscheiden.
Es lohnt sich, Anträge zu stellen
Da die Anträge, unter anderem wegen fehlenden wegweisenden Gerichtsentscheiden, kantonal unterschiedlich beurteilt werden, wird es lange dauern, bis die IV-Stellen ihre Praxis vereinheitlichen. Nichtsdestotrotz werden die Eltern aufgefordert, die Rechte ihres Kindes wahrzunehmen und Anträge bei der IV-Stelle einzureichen. Es braucht zwar Geduld und Ausdauer seitens der Eltern sowie der behandelnden Ärztinnen und Ärzte, denn das Ganze verursacht einen Aufwand: für die Geltendmachung einer Hilflosenentschädigung, für die darauf folgenden Abklärungen durch die IV-Stelle und schliesslich für die allfällige Anfechtung einer negativen Verfügung. Der Einsatz lohnt sich. Es gibt IV-Stellen, welche die Anträge korrekt beurteilen, das Ausmass der Hilfeleistung richtig einschätzen und den Erstantrag gutheissen. Kinder mit Diabetes Typ 1 sind nicht hilflos. Ganz im Gegenteil, sie entwickeln sich meist zu starken Persönlichkeiten, nicht zuletzt aufgrund der Anforderungen, die bereits als Kind an sie gestellt werden. Aber sie sind im rechtlichen Sinn zumindest so lange «hilflos», bis sie fähig sind, das Selbstmanagement ihrer Krankheit zuverlässig zu übernehmen.
Was bedeutet «hilflos» im rechtlichen Sinn?
Eine Person gilt als hilflos, wenn sie wegen der gesundheitlichen Beeinträchtigung für alltägliche Lebensverrichtungen auf die Hilfe anderer Menschen oder auf die persönliche Überwachung angewiesen ist. Die dadurch entstehenden Kosten sollten durch die Hilflosenentschädigung gedeckt werden. Es ist eine monatliche, regelmässige Geldleistung, die von der IV ausbezahlt wird. Man unterscheidet zwischen schwerer, mittelschwerer und leichter Hilflosigkeit (1896, 1185, 474 Franken pro Monat). Kinder mit Diabetes Typ 1 sind noch nicht in der Lage, die Wichtigkeit ihres Beitrags zum Therapiemanagement zu erkennen, richtig einzuschätzen und entsprechend zu handeln. Die Diabetestherapie erfordert Wissen, Konstanz, Disziplin, Motivation und Planung. Diabetesbetroffene Kinder brauchen deshalb fortlaufende Unterstützung, Überwachung und Hilfe bei der Bewältigung ihres Alltags. Die Autorin des obenstehenden Textes ist der Meinung, dass somit alle Kinder mit Diabetes Typ 1 zumindest bis zum 12. Lebensjahr – unabhängig von der Therapieform – Anspruch auf eine Entschädigung wegen Hilflosigkeit leichten Grades haben. Je nach Alter oder zusätzlichen Einschränkungen dürfte gar eine mittelschwere oder eine schwere Hilflosigkeit vorliegen.
