Angehörige sind auch «Diabetesbetroffene»

Aus der Sicht einer Partnerin
Vor etwas mehr als 10 Jahre habe ich meinen Partner Martin kennen gelernt – und somit auch seinen Diabetes. Schon bei den ersten Treffen war der Dia­betes ein zentrales Thema. Mich interessierte die Krankheit und wie er damit lebte. Denn bis zu diesem Zeitpunkt kannte ich die Krankheit nur vom Hörensagen und konnte mir nicht wirklich viel darunter vorstellen, was es heisst, Diabetes zu haben. Wir konnten sehr offen über das Thema sprechen. Er beantwortete all meine Fragen ausführlich und erklärte mir auch das Blutzuckermessen, die Insulinpumpe, das Kohlenhydrate schätzen und was im Falle einer Unterzuckerung zu tun ist. Ich war beeindruckt, wie er das alles so gut im Griff hatte. Natürlich hatte ich dennoch etwas Bedenken. Wie würde ich reagieren, wenn er mal eine Unterzuckerung hätte? Er nahm mir die Angst und erklärte, dass er in den letzten 20 Jahren nur einmal eine schwere Unterzuckerung gehabt hatte. Er sei sehr gut eingestellt und habe den Diabetes im Griff. All meine Fragen hat er mir beantwortet und mich an seinem Diabetes teilhaben lassen. Ich wollte alles wissen! Ich durfte sogar selber Blutzuckermessen, durfte die Insulinpumpe über die Nacht auch mal tragen und er nahm mich mit in Diabetesschulungsweekends. Sogar ins Zürcher Diabeteslager konnte ich mit, wo er in der Küche tätig war. Für mich war das eine super Erfahrung zu sehen, auf was die kleinen Kinder alles achten mussten. Wir mussten ihnen das «Z’nüni» abwägen und in «Säckli» verpacken, was sehr aufwändig war. Das Mittag- und Abendessen wurde für jeden Einzelnen abgewogen. Er erklärte mir, dass er das früher auch so machen musste, aber heute mit der Insulinpumpe so leben kann wie jeder andere Mensch ohne Diabetes auch. Das alles war vor 10 Jahren. Doch wie sieht es heute aus?
Der Diabetes gehört in unsere Beziehung. Er gehört zum Alltag. Mittlerweile sind wir sogar verheiratet – also ich mit Martin und seinem Diabetes. Der Diabetes stellt für uns kein Problem dar. Er behindert uns keineswegs. Wir machen viel Sport zusammen und haben schon viele lange Wettkämpfe bestritten, wie mehrfach den Gigathlon und auch einen Ironman. Und dies alles mit seinem Diabetes. Er muss für solche sportliche Leistungen viel mehr organisieren als ich. Sehr wichtig ist auch die Nacht zuvor. Wenn er schon in der Nacht zuvor einen hohen Zucker hatte, dann wird er das im Wettkampf spüren. Ich bewundere ihn immer wieder, wie er auch in solchen Situationen ruhig bleibt und nicht mit dem Schicksal hadert. Er gibt stets sein Bestes, egal wie der Zucker zuvor war.
Manchmal vergesse ich sogar, dass er diese Krankheit hat. Ich sehe zwar, wie er Traubenzucker isst und sich immer wieder stechen muss, aber irgendwie nehme ich das nur noch so nebenbei wahr. Er macht kein grosses Tamtam um den Diabetes. Er lebt und macht alles, was andere ohne Diabetes auch machen würden. Kürzlich war ich auf einem Blog eines Diabetikers, welcher schrieb, dass er im Moment eine unglaubliche Motivationskrise habe und den Diabetes schleifen lasse. Ich fragte mich dann, ob mein Mann das auch mal hatte, denn bis anhin bekam ich nie was von einer Krise mit. Natürlich musste ich darauf eine Antwort bekommen und die war: «Nein, eigentlich nie». Und ich glaube ihm das, weil ich es auch so wahrnehme, dass er mit dem Diabetes sozusagen befreundet ist. Er hat ihn voll akzeptiert und deshalb ist der Diabetes bei uns in der Beziehung auch kein Problem. Ich muss keine Sorge haben, dass er sich nicht gut schaut. Ich weiss, er macht es. Dadurch habe ich auch von den Spätfolgen keine Angst. Er ist im Moment und auch in der Vergangenheit gut eingestellt, er macht viel Sport, er ist Ernährungsberater und kennt sich somit mit der Ernährung bestens aus, er geht regelmäs­sig zum Diabetologen, besucht die Podologie und geht zum Augenarzt. Auch die Familienplanung wird mal ein Thema werden. Aber auch dort mache ich mir keine Sorge. Wie gesagt, er ist gut eingestellt, somit sollte das dann schon klappen. Und dass unsere zukünftigen Kinder Diabetes haben könnten? Ja, das weiss ich. Die Chance besteht. Falls dem so wäre, sehe ich das nicht als grosses Problem. Ich sehe ja bei meinem Mann, wie gut er mit dieser Krankheit lebt. Somit hätte ich einen Experten an meiner Seite und daher stellt dies kein Problem dar, hätte unser Kind Diabetes. Es gibt aber auch Phasen, da macht der Blutzucker ziemliche Kapriolen. Seit etwa zwei Jahren besitzt er ein kontinuierliches Messgerät (CGM). Nun kann es vorkommen, dass dieses Gerät in der Nacht lautstark piepst, weil er einen gewissen Blutzuckerwert unterschritten hat. Er steht dann auf, holt Traubenzucker und Darvida, isst die und legt sich wieder hin. Etwas später piepst es wieder. Ich bekomme das natürlich hautnah mit. Das Gleiche Szenario wiederholt er, und in diesem Moment tut er mir manchmal wirklich leid, und ich sehe, wie schwierig es ist, den Blutzucker stabil zu halten. Und da merke ich manchmal, dass er sich nervt, den Zucker nicht voll im Griff zu haben. Wir diskutieren dann darüber, wieso sich der Zucker in gewissen Situationen so verhält. Auch wenn es nicht immer eine klare Antwort gibt, tut es doch gut, darüber zu sprechen.
In unserer Beziehung habe ich Martin nie in einem starken Hypo erlebt. Natürlich hatte auch er ab und zu einen tiefen Zucker, aber nie so schlimm, dass jemand für ihn hätte schauen müssen. Ich selber merke leider auch nicht, wenn er unter- oder überzuckert ist. Von andern höre ich oft, dass sie die Unterzuckerung des Partners sehr schnell merken, manchmal sogar schneller als der Betroffene selbst. Das stimmt mich schon etwas nachdenklich, weil das bei uns nicht so ist. Das liegt wohl daran, dass Martin erstens nicht ganz so starke Anzeichen hat und zweitens er selber sehr schnell handelt und er mir gegenüber nichts erwähnt. Manchmal wünschte ich mir schon, dass er mir etwas mehr mitteilen würde, wenn er unterzuckert ist. Denn nur so kann ich die Anzeichen besser wahrnehmen lernen. Ich weiss, dass wir ein grosses Privileg haben, dass es ihm mit seinem Diabetes so gut geht. Wir kennen einige, die hadern mit ihrem Schicksal, sind dadurch nicht gut eingestellt und wenig motiviert, sich gut zu schauen. Ich bin sehr dankbar dafür, dass er ihn im Griff hat und nicht den Diabetes ihn. Man könnte fast sagen, der Diabetes ist sein «Freund» geworden.
Die Diagnose Diabetes Typ 1 sehe ich daher nicht als grosses Problem. Es ist zwar eine Krankheit. Aber es ist eine Krankheit, mit der man sich arrangieren und sehr gut wie ein Nicht-Betroffener leben kann. Es bedeutet zwar mehr Arbeit und mehr Wissen, aber man kann damit gut leben.

Eine Partnerin erzählt
Als wir im Rahmen unserer Arbeit vor gut zwei Jahren einen Ausflug machten, erfuhr ich, dass mein damals noch zukünftiger Freund Diabetes hat. Er sass neben mir im Auto. Da sah ich, dass die Tasche, die er immer umgehängt hatte, nicht das enthielt, was ich dachte, sondern sein Testmaterial. Verwundert stellte ich ihm aus Neugier ein paar Fragen. Unter anderem, was passieren würde, wenn er zwei Tage lang kein Insulin hätte. Er antworte mir locker, dass er dann wohl nicht mehr zu dieser Welt gehören würde. Diese Lockerheit hat mich extrem beeindruckt!
Seit wir zusammen sind, weiss ich natürlich, dass er es nicht immer so locker nimmt. Und das ist auch gut so. Aber da mein Freund wirklich bestrebt ist, ein normales Leben zu führen, fällt mir sein Diabetes im Alltag fast nicht auf. Der einzige Unterschied für mich ist, dass ich mir vielleicht ein bisschen schneller Sorgen mache, wenn er krank ist; zum Beispiel eine Migräne hat.
Was mir noch sehr am Herzen liegt zu erwähnen: Wie viele Menschen, für die Gesundsein nicht eine Selbstverständlichkeit ist, strahlt er etwas sehr Positives aus. Nämlich die Lust, das Leben in vollen Zügen zu geniessen. Diese Einstellung gefällt mir extrem. Weil als gesundem Menschen ist einem manchmal nicht bewusst, dass das Leben sich schnell ändern oder vorbei sein kann!
Schliesslich ist für mich die Krankheit meines Freundes überhaupt kein Problem. Im Gegenteil: Denn ich glaube, dass der Diabetes ihn zu einem starken und einfühlsamen Menschen gemacht hat.

Zwei Töchter erzählen: «Meine Mutter hat Diabetes»
Ich bin die Tochter von Esther. Sie hat den Diabetes in der Schwangerschaft mit mir bekommen. Deshalb bin ich einen Monat zu früh auf die Welt gekommen, weil die Ärzte damals noch nicht so viel Erfahrung hatten wie heute!
Ich habe den Diabetes vom Mami als ganz «normal» empfunden. Sie hat trotz allem viel für uns gebacken und es hatte meistens etwas hausgemachtes Süsses. Ab und zu hat sie mit Stevia oder anderen Süssstoffen gesüsst. Es war immer fein, mmh!
Ich habe meine Mami noch nie in einem kritischen Zustand erlebt, bei dem man ihr eine Notfallspritze hätte verabreichen müssen. Die war immer im Kühlschrank bereit. Nur mein Papi und meine Schwester haben sie einmal gebraucht.
Sie hat nur immer wieder ganz dringend etwas Süsses gebraucht, dann haben wir Apfelsaft oder Schoggi geholt und blieben bei ihr, bis sie wieder fit war. Das ist meistens auch nur geschehen, wenn sie zu viel und zu streng gearbeitet hat.
Meine Mama hat zu Beginn des Diabetes noch die Insulinspritze gebraucht. Sie musste dauernd spritzen und war auch fast nie ganz stabil … das hat sich dann mit der Pumpe geändert. Es wurde einfacher zu handhaben, und ihr ging es viel besser! Eine tolle Erfindung …
Ich finde, mein Mami geht ganz gut mit ihrem Dia­betes um und integriert ihn auch toll in ihren Alltag! Ich bin stolz auf sie!
Rahel

Als ich noch ein Kind war, habe ich mir Sorgen um meine Mama gemacht, weil ihre Oberschenkel und ihr Bauch jeweils mit vielen kleinen blauen Flecken vom Spritzen übersät waren, und ich habe mir immer gedacht, dass das unheimlich weh tun muss. Sie hat immer gesagt, dass sie sich schon so daran gewöhnt hat, dass sie es gar nicht mehr spürt. Ich war da eher skeptisch, denn ich selbst mochte es überhaupt nicht, wenn mir eine Spritze nur schon in die Nähe kam. Deshalb war ich auch sehr stolz auf sie, denn wer hat schon eine Mutter, die total schmerzunempfindlich ist? Für mich war es so, als ob sie übermenschliche Kräfte hätte. Als Kind war es natürlich auch immer toll, ständig mit einem menschlichen «Süssigkeitenspender» unterwegs zu sein. Wir Geschwister haben damals noch nicht wirklich verstanden, dass sie wegen sich selbst und nicht wegen uns immer Traubenzucker dabei hatte. Als wir schon etwas älter waren, hat sie uns während dem Autofahren erklärt, für was die Traubenzucker überhaupt da sind. Als ob es das Normalste auf der Welt sei. «Wenn ich in Ohnmacht falle, dann müsst ihr einfach einen Traubenzucker aus meiner Tasche holen und mir in den Mund schieben, okay»? Wie gesagt, sie fuhr gerade Auto und wir sassen auf dem Rücksitz. Ein wenig Panik kam in mir hoch!
Als ich ein Teenager war, sind wir in der Schule auf das Thema Diabetes zu sprechen gekommen. Ich habe dann von meiner Mutter erzählt, habe dann aber schnell den Hinweis nachgeschoben, dass sie einen Typ-1- und nicht Typ-2-Diabetes hat. Ich wollte damals nicht, dass die anderen in der Klasse dachten, dass meine Mutter den Diabetes selbst verschuldet hat, weil sie ihren Körper unachtsam behandelt hatte. Das Gegenteil ist nämlich der Fall. Sie geht so vorbildlich mit ihrem Diabetes um, schaut immer auf ihre Ernährung und betreibt mehrmals in der Woche Sport. Sie gibt sich so viel Mühe, das Beste aus ihrer Situation zu machen und trotzdem gibt es nach jahrzehntelangem Leben mit der Krankheit für sie auch immer wieder Momente, in denen es wegen der Krankheit nicht gut geht. Sie darf sich einfach keine Fehler erlauben, muss in allen Lebenssituationen mitdenken, und das stelle ich mir wahnsinnig anstrengend vor. Ich bewundere meine Mutter dafür, wie sie das Leben mit ihrem Diabetes meistert. Sie ist für mich und für andere Menschen mit oder ohne Diabetes eine Inspiration.
Marina

Aus der Sicht eines Bruders:
Liebe Leserinnen und Leser
Ich bin Tim (10 Jahre). Ich habe zwei Geschwister, einen kleinen Bruder (Sebastian 5 Jahre) und eine grosse Schwester (Shanaia 12 Jahre). Meine Schwes­ter hat seit ihrem fünften Lebensjahr Dia­betes Typ 1. Sie hat kein einfaches Leben, weil wenn meine Schwester einen zu hohen Blutzucker oder einen zu tiefen hat, meine Eltern besorgt sind. Aber Shanaia ist auch grad in einer Phase, in der sie zu wenig auf ihren Blutzucker achtet. In letzter Zeit gab es deswegen auch öfters Auseinandersetzungen. Ich bemitleide meine Schwester manchmal, weil sie oft Sachen nicht essen darf, die wir gerade essen. Wie zum Beispiel ein Schoggieis – und sie einen zu hohen Blutzucker hat. Meist bekommt sie es aber dann später, wenn der Blutzucker wieder normal ist. Da ist noch die Insulinpumpe; früher war das Ganze noch komplizierter, da mussten wir als Familie manchmal mit dem Essen warten, bis sie gespritzt hatte. Jetzt mit der Insulinpumpe ist alles viel besser, denn sie kann essen, wann sie will. Manchmal erlebt man auch besondere Sachen mit dem Diabetes. Als wir 2012 in Italien unterwegs waren, da hatten wir die ganze Zeit Fanta-Dosen im Auto, falls Shanaia eine Unterzuckerung bekommt, ich und mein kleiner Bruder haben uns die eine oder andere stibitzt. Das war lustig. Oder als wir mit dem Auto von Callais nach Dover fuhren und die ganze Nacht unterwegs waren. Da stellten wir in Dover fest, dass das ganze Insulin noch zu Hause im Kühlschrank lag. Das war eine kurze Aufregung. So haben wir aber Dover kennengelernt, weil wir das Insulin in einer Apotheke nachbesorgen mussten. Ursprünglich wollten wir nämlich grad weiterfahren. Es wurden aber super Ferien. Ich wünsche mir ganz fest für alle Diabetiker, dass mal ein künstliches Pankreas hergestellt wird und man damit dann den Dia­betes heilen kann.
Herzlichst Euer Tim

Aus der Sicht von Eltern eines diabetischen Kindes
Nun hat unsere 7jährige Tochter schon seit einem Jahr Diabetes, und mir kreisen immer dieselben Fragen im Kopf herum: Wann wird sie selbstständig den Insulinbedarf und die Kohlenhydrate einschätzen können? Wird sie, wenn sie gross ist, die Hypos besser wahrnehmen als es jetzt der Fall ist? Wird sie als Erwachsene Probleme haben, schwanger zu werden?
Die Ängste meines Mannes unterscheiden sich schon ziemlich von den meinen. Während er sich überwiegend den Kopf zerbricht, ob die momentane (oder spätere) Einstellung irgendwann Spätfolgen wie Erblinden, Fussamputation oder Blutgefässverkalkung erzeugen wird, was bei einem HbA1c von 6,9 % bis 7,5 % wohl kaum der Rede wert ist, mache ich mir ganz andere Sorgen.
Wie würde es ihr ergehen, wenn sie irgendwann mal das Elternhaus verlässt? Was wäre, wenn sie in keiner Wohngemeinschaft oder mit keinem Freund zusammen leben würde, sondern allein? Würde sie zurechtkommen? Würde sie etwaige Hypos wahrnehmen und sich rechtzeitig helfen können? Oder würde sie ins Koma fallen und da liegen bleiben, bis die Leber endlich den überlebenswichtigen Zucker ausschüttet? Würde ein komatöser Zustand Hirnschäden verursachen?
Eins ist uns aber bezüglich der Sorge um unser Kind gemeinsam: Wir denken weit in die Zukunft. Solange wir für sie da sind, können wir sie umsorgen. Wir stehen nachts häufig auf, wenn wir den Verdacht haben, dass sich der Zustand rapide ändern könnte. Wir messen den Blutzucker und wir geben ihr Insulin. Sobald aber unser Einfluss abnimmt, sie erwachsen und selbstständig wird, da müssen wir lernen, sie loszulassen. Wir können nur in dem Masse für sie da sein, soweit sie es zulässt.

Der Vater eines diabetischen Kindes erzählt
Als mein Sohn die Diagnose Diabetes Typ 1 bekam, war ich erleichtert, ich hatte mir viel schlimmere Dinge ausgemalt. Doch ich hatte mal gelesen, dass mit Diabetes weiterhin ein normales Leben möglich ist.
Als wir nach wenigen Tagen das Spital verliessen, fühlte ich mich für den künftigen Alltag zwar noch nicht sicher, aber genügend geschult im Diabetesmanagement. An Kohlenhydratberechnungen und Insulindosierungen habe ich mich schnell gewöhnt. Nicht jedoch an die Reaktionen des Umfeldes. Zwar hatte ich von herablassenden Kommentaren und Unverständnis gelesen, schob das aber als Geschichten aus früheren Zeiten beiseite.
Doch als dann der Lehrer fand, kein Wunder, mein Sohn esse sowieso zu viel Zucker und er dürfe nicht mehr in die Schule kommen, war ich perplex, fühlte mich hilflos und ausgeliefert. Nach all den Jahren habe ich mich noch nicht daran gewöhnt, wie Nicht-Betroffene auf die Krankheit reagieren, und will mich auch nicht daran gewöhnen.
Immer wieder wenn ich mit anderen Diabetes-Eltern spreche, fällt mir auf, wie vieles uns klar ist und wie wenig andere Eltern die Situation nachvollziehen können. Dann erkläre ich es so: Erinnert ihr euch noch, als euer Baby klein war und ihr Nacht für Nacht hochgeschreckt seid, euch gefragt habt, ob euer Kind noch atmet und panikartig zur Wiege gestürmt seid. Genau so fühlt es sich an, wenn ein Kind Diabetes hat. Auch mit 10 Jahren noch. Schlafentzug inklusive, weil ich nachts um 2.00 Uhr den Blutzucker messe.
Diabetes ist eine unsichtbare Krankheit. Doch manchmal wünsche ich mir, dass die Öffentlichkeit besser versteht, welche zusätzliche Last das Kind und die Eltern tragen.
Eindrücklich wurde mir das bewusst, als mich mein Sohn ein Jahr nach Diagnosestellung fragte: «Muss ich sterben, wenn ich kein Insulin mehr bekomme»? Ein 10-jähriger sollte keine Verantwortung für sein Leben tragen müssen. Und doch kann ich ihn nicht in jedem Moment beschützen. Es macht mich traurig, dass die Unbeschwertheit der Jugend bei ihm schon früh vorbei ist.
Heute wünsche ich mir oft mehr Gelassenheit im Umgang mit dem Diabetes. Die Grenze zur Gleichgültigkeit ist fliessend, doch ignorieren rächt sich schon nach ein paar Stunden mit zu hohen Blutzuckerwerten.
Manchmal, wenn ich am Jahresende wieder sehe, wie viel ich bei der Krankenkassenabrechnung für die Pumpe zuzahlen muss, versuche ich positiv zu denken: Diabetes ist zum Glück ein grosses Business. Eine Vielzahl von Firmen arbeitet konstant daran, ihren Marktanteil durch noch bessere Produkte zu vergrössern. Das nützt meinem Sohn.
Wenn sich mein Sohn gegen den Diabetes aufbäumt, denke ich daran, wie mutig er sich jeden Tag ein halbes Dutzend Mal in den Finger sticht. Ich habe es nur einmal ausprobiert und fand es unerträglich. Jedes Mal, wenn er in die «Pfadi» geht, denke ich, die nehmen ihn einfach mit, hier war sein Diabetes immer eine Selbstverständlichkeit, keine unüberlegten Bemerkungen wie andernorts. So etwas gibt es auch.