Mein Leben mit Cystischer Fibrose und Diabetes mellitus

Mit Cystischer Fibrose musste ich mich gezwungenermassen schon von Klein auf beschäftigen. Auch wenn ich anfangs noch nicht allzu viel Einsicht in die Krankheit hatte und man wohl – richtigerweise – aus Rücksicht auf mein kindliches Gemüt mir auch nicht alle Tatsachen (wie zum Beispiel den grundsätzlich tödlichen Verlauf der Krankheit) vor Augen führte, war eines immer gegenwärtig: der tägliche Berg an Medikamenten. Als besonders lästig empfand ich es im Kindesalter noch nicht, dass ich zu jeder Mahlzeit mehrere Verdauungspräparate einnehmen musste und dass ich abends vor dem ins Bett gehen noch zehn Minuten mit einem Inhalierapparat verbringen musste. Doch dies änderte sich spätestens, als gemeinsame Essen in der Schule oder das erste Klassenlager vor der Tür standen. Denn was zu Hause als «normal» galt, würde auswärts natürlich Anlass für Fragen bieten – und wir alle wissen, dass Kinder und Jugendliche nicht gerade die einfühlsamste und diskreteste Altersgruppe darstellen und dass dies sich sehr schlecht mit dem verständlichen Wunsch eines Heranwachsenden, als «normal» zu gelten, verträgt. Aus Angst vor Hänseleien wurde dann halt mal dank meines guten Allgemeinzustandes, der solch ein Vorgehen erlaubte, und der Tatsache, dass ich das Glück hatte, dass man mir äusserlich nichts anmerkte, während eines Klassenlagers (mit Absprache meines Arztes) auf das Inhalieren verzichtet…

Am Bestreben, nicht gerade jeder x-beliebigen Person Einblick in meinen physischen Zustand zu gewähren, hat sich seither insofern etwas geändert, als es mir keinerlei Mühe mehr bereitet, im engeren Bekanntenkreis (gute Freunde, Freundin und Verwandte im weiteren Sinne) darüber zu sprechen. Grundsätzlich bin ich heute der Meinung, dass man sich nicht jedem verschliessen sollte, aber trotzdem sehr sorgfältig mit der Auswahl der Personen, welchen man etwas erzählen möchte, umgehen sollte.
Im Jahr 1996, als ich 16 Jahre alt war, kam zu meinem Grundleiden – der Cystischen Fibrose – der sekundäre Diabetes mellitus hinzu. Dass dies geschehen konnte, überraschte mich und meine Familie sehr – nicht aber meine Ärzte. Von ihnen erfuhr ich, dass bei Cystischer Fibrose eine Wahrscheinlichkeit von rund 25 Prozent besteht, dass zur Grunderkrankung eben auch noch ein sekundärer Diabetes dazukommt. Anders als beim herkömmlichen Diabetes ist bei dem meinigen nicht eine fehlende Insulinproduktion das Problem, sondern dass das bereitgestellte Insulin die Bauchspeicheldrüse nicht verlassen kann, da der Zugang durch zu dickflüssiges Sekret «verstopft» wird, um es bildlich auszudrücken. Die Ärzte teilten mir mit, dass bei den meisten Patienten die künstliche Insulinabgabe wieder eingestellt werden könne, da sich der Zustand der Bauchspeicheldrüse erfahrungsgemäss von selbst wieder erholen würde – bei mir blieb es allerdings bei der Hoffnung…

Ganz am Anfang, als ich mit dem Diabetes konfrontiert wurde, als ich beim Anblick eines gefüllten Tellers an Stelle des feinen Menüs nur noch so und so viel Brotwerte vor mir sah, war es sicherlich schwer für mich, mit der Situation umzugehen. Ich hatte das Gefühl, eine erste grosse Niederlage im Kampf mit der Cystischen Fibrose hinnehmen zu müssen, und damit verbunden eine grosse Angst, dass die Zeit des stabilen Krankheitsverlaufes nun endgültig vorbei sei. Ich begann mich viel intensiver mit meiner Krankheit auseinander zu setzen und verbrachte Tage vor einschlägigen Websites im Internet. Dort erfuhr ich – grob zusammengefasst – zweierlei: Einerseits muss ich in Zukunft mit weiteren Schädigungen an Organen (ausser den obligaten fortschreitenden Lungenschäden vor allem auch noch mit Leberproblemen) rechnen, anderseits geht es mir – verglichen mit anderen Betroffenen – ziemlich gut.
Trotz der zweiten Erkenntnis war das Vorhandensein des Diabetes immer noch kein freudiges Ereignis, aber immerhin habe ich den Verlauf des Diabetes mehrheitlich in der eigenen Hand! Gebe ich mir dabei Mühe und verhalte mich diszipliniert, bleibe ich vor weiteren unangenehmen Folgeproblemen verschont. Dank dieser Tatsache und dem Umstand, dass ich bereits gewohnt war, Medikamente einzunehmen, lernte ich relativ rasch mit dem Diabetes umzugehen, und es gelang mir gut, ihn in mein Leben zu integrieren. Mit der Zeit kriegte ich ein genaues Auge für die jeweilige Kohlenhydratemenge in den Mahlzeiten, was den angenehmen Nebeneffekt hatte, dass ich mich darauf beschränken konnte, die Speisen, die man zu Hause einnahm, genau abzuwägen. Und auch die jeweils benötigte Insulinverabreichung (mittels Pen) ist eine äusserst kurze und schmerzlose Angelegenheit, welche sich innert weniger Sekunden erledigen lässt. Und was sind schon Sekunden im Vergleich zu den anderen Therapieaufwendungen von mir?!?
Mittlerweile schätze ich meine Situation ausserordentlich: Ich muss zwar zurzeit rund zehn verschiedene Medikamente mehrmals täglich zu mir nehmen, zweimal täglich inhalieren in Kombination mit einer Atemtherapie, was jeweils rund 20 Minuten in Anspruch nimmt, sowie alle paar Monate meine Lungenfunktion überprüfen lassen. Aber – und dies ist das Allerwichtigste – ich kann dank der modernen Medizin in der restlichen Zeit ein vollkommen normales Leben führen, und solange dies noch möglich ist, sprich die Cystische Fibrose nicht deutlich Überhand gewinnt und ich den Diabetes gut unter Kontrolle habe, werde ich mich sicher nicht über meinen Zustand beklagen.
mpd

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