Lasst mich doch in Ruhe, den Diabetes habe ja ich…

S schiisst mi alles a…
Ja, ich messe ja schon… Nein, ich esse nie ohne zu spritzen… Blutzuckerwerte aufschreiben? Es genügt doch, dass ich messe… Ich sage nichts mehr…

Die HbA1c-Werte seit Monaten ständig über 10% und mehr, was soll ich nur machen? Wenn ich etwas sage, ist Feuer im Dach, wenn ich nichts sage, macht er/sie überhaupt nichts mehr…
Kennen Sie solche und ähnliche Situationen? Dann haben Sie vielleicht persönliche Erfahrung in der Familie mit Adoleszenten, die «ihren» Diabetes nicht, mit dem Diabetes aber die Eltern «im Griff» haben.

Körperliche und psychische Entwicklungen in der Pubertät
Der Übergang vom Kind zum Jugendlichen und zum Erwachsenen ist ein langwieriger, komplizierter, spannender, aber oft auch für den Adoleszenten und die Bezugspersonen belastender Prozess. Die Entwicklungsphase der Pubertät ist geprägt von vielfältigen körperlichen Reifungsprozessen, die den Organismus sehr beanspruchen.
Das Wachstum ist nur im zweiten Lebensjahr ähnlich schnell. Die Veränderungen der Körperzu-sammensetzung äussern sich in Zunahme der Muskelmasse, im raschen Skelettwachstum, in der Verschiebung des Fettanteils, z.B. im subkutanen Fettgewebe. Körperlich offensichtlich erkennbar ist dieser Entwicklungschritt an der Ausbildung der sekundären Geschlechtsmerkmale (Brustwachstum, Hoden- und Penisvergrösserung, Schamhaare).
Diese körperlichen Prozesse erfordern eine eingreifende Umstellung im Stoffwechsel. Sie äussert sich z.B. in unglaublichem Appetit. Die schieren Quantitäten und die Häufigkeit des Essens scheinen mit dem Diabetes unvereinbar.
Dazu kommen abendliche Ausgänge mit Kollegen/-innen mit Konsum auch alkoholischer Getränke sowie die für die Tages- resp. Nachtzeit ungewohnten sportlichen Aktivitäten in Discos etc.
Dass diese Tatsachen die Einstellung des Diabetes nicht vereinfachen, ist einleuchtend.

Emotionale Faktoren beeinflussen den Blutzucker
Dazu kommt, dass Emotionen – positive und negative – einen sehr ausgeprägten Einfluss auf den Blutzucker haben können.
Dieser Gefühlsfaktor spielt gerade auch in der Pubertätsphase eine wichtige erklärende Rolle bei der Schwierigkeit, den Zuckergehalt im Blut in vernünftigen Grenzen zu halten.

Kenntnis der Insulinersatzbehandlung und der «Einstellung des Diabetes»
Meist kennen die betroffenen Adoleszenten sehr wohl die Grundlagen der Diabetesbehandlung respektive des Insulinersatzes. Sie wissen von der Notwendigkeit einer dauernden Insulinzufuhr, sei es über Depotinsulin oder mit der Insulinpumpe, und die Wichtigkeit eines richtig dosierten Essensinsulins. Die meisten könnten ohne weiteres weniger erfahrene junge diabetische Kinder über den Umgang mit dem Diabetes und dem Insulin anleiten.
Trotzdem nimmt man es in diesem Alter in Kauf, gelegentlich halt das abendliche Depotinsulin zu vergessen oder trotz des Komfortes der Insulinpumpe beim Essen kein Essensinsulin abzugeben.
Dass eine Regulation des Zuckergehaltes im Blut nur mit häufiger Kontrolle des Blutzuckers möglich ist, ist ebenfalls bestens bekannt. Das Blutzuckermessen selbst ist auch subjektiv kein grosser Aufwand, das Notieren der Werte und die daraus abzuleitenden Konsequenzen schon eher.

Akute Entgleisungen
Die akuten Folgen der fehlerhaften Einschätzung – nämlich unangenehme, wenn nicht gefährliche Hyperglykämien oder Unterzuckerungen – werden zwar als Bedrohung erfahren, führen aber kaum zu einer Veränderung des Verhaltens. Ebensowenig kümmern die immer vorhandenen Kenntnisse einer möglichen späteren Beeinträchtigung der Lebensqualität durch drohende Komplikationen.
An der notwendigen Kenntnis mangelt es meistens nicht.
Sich nicht mit den Kollegen im gleichen Masse an «Exzessen» beteiligen zu können, das Kontrollieren des Zuckers, eventuell noch zusätzliches Spritzen, schon allein das Tragen der Insulinpumpe und die Berücksichtigung des Essens und Trinkens sind «Zumutungen».

Disziplin…
Eine adäquate Regulation des Blutzuckers ist nur mit Kontrolle des Zuckergehaltes, kontrollierter Ernährung mit angepasster Insulinzufuhr, sportlicher Aktivität etc. möglich. Das Reizwort dazu heisst Disziplin.
Dass mit der Aufforderung zu mehr oder mindestens etwas Disziplin bei den meisten Adoleszenten keine Beruhigung der Situation zu erreichen ist, braucht keine längere Diskussion.
Schlechte HbA1c-Werte, ausscherende Blutzucker-Konzentrationen, dauernd hohe Blutzuckerwerte oder unerklärte, enorme Schwankungen zwischen 2,5–25 mmol/l sind aber nicht immer durch Fehlverhalten erklärbar. Gerade dies mag bei manchem Diabetiker in diesem Alter unerklärlich scheinen und führt zu vielleicht nicht ausgesprochenen «Anschuldigungen».
Und dennoch: Der Schritt von einem schlechten HbA1c zu einem «weniger schlechten» Wert ist immerhin der erste Schritt in die richtige Richtung und verdient Anerkennung.
Das Essen spielt eine grosse Rolle und die benötigte Insulinmenge kann sehr hoch sein. Es gilt auch in dieser Entwicklungsphase, dass der Insulinbedarf pro Gramm Kohlenhydrat am Morgen fast doppelt so hoch ist wie am Mittag, dass also beispielsweise für dasselbe Frühstück um 7 Uhr eingenommen oder um 12 Uhr die Insulinmenge am Morgen früh doppelt so hoch sein sollte. Das benötigte Insulin kann bis zu 3 E pro 10 g Kohlenhydrate am Morgen und für dieselbe Kohlenhydratmenge mittags 1,5 E pro 10 g betragen. Der Insulinbedarf steigt bis auf ca. 1,2–1,4 E/kg/Tag.
Auf drei Probleme möchten wir besonders hinweisen:

  1. Das Abschätzen der Kohlenhydratmengen
  2. Das Insulin wirklich abzugeben resp. zu spritzen
  3. Leider viel zu wenig beachtet – eine Kontrolle des Blutzuckers zwei Stunden nach dem Essen, was für eine richtige Insulindosierung und Anpassung notwendig wäre.

Beruhigung der Stoffwechselwellen
Lange nicht alle jugendlichen Diabetiker müssen eine so schwierige Entwicklungsstrecke überwinden. Mit eventuell «sportlichem Eifer» kann der Blutzucker und damit das HbA1c auch in der Pubertätsphase in sehr akzeptablen Grenzen gehalten werden.
Bei manchen lange Zeit «unmöglichen» Situationen beruhigen sich die «Stoffwechselwellen» fast unversehens. Auf die Frage, «Was hast Du denn nun geändert, eventuell sogar die ärztlichen Ratschläge befolgt?» oder «…gar nichts geändert?», trifft die letzte Bemerkung hie und da zu…
Dies soll aber nicht dazu verleiten, die schlechte Kontrolle und die hohen HbA1c-Werte einfach hinzunehmen.
Wieviel «Dreinreden»/«Ermahnen» von Seiten der Eltern und des Diabetologen erwünscht oder notwendig ist, kann nur sehr individuell entschieden werden. Jedenfalls muss auch bei immer und immer wieder den gleichen – meist sehr kurzfristig oder gar nicht eingehaltenen Ratschlägen – die Orientierung wieder und wieder stattfinden, ohne unnötige Drohung, aber mit dem nötigen Ernst.
Wurden über eine gewisse Zeit die Kontrollen fast ganz weggelassen und/oder der Insulinbolus «regelmässig» vergessen, so muss die gute alte Gewohnheit erst wieder gewonnen werden. Hier lohnt es sich, vorerst nur ganz kleine, realistische und damit erfüllbare Ziele zu stecken. Also z.B. wirklich bei jedem Essen einen Bolus über die Pumpe abzugeben oder «einfach» wieder stur vier Blutzucker pro Tag zu messen…, damit der Frust bei Nichterfüllen des Ziels nicht zu gross wird.
Auf keinen Fall darf ein Aufgeben der Kontrollen in Kauf genommen werden. Dazu gehören neben den diabetologischen auch die jährlichen Augenarztkontrollen.
Mit der Anwendung der Insulinpumpe ist eine wesentliche Erleichterung geschaffen. Auch die modernen Blutzuckergeräte mit geringem Blutbedarf und die Möglichkeit, die Daten direkt in einen PC einzulesen und sie per E-Mail zu übermitteln, sind durchaus im Sinn der computer-gewohnten Jugendlichen. Doch all diese Erleichterungen müssen zuerst einmal sinnvoll und konsequent genutzt werden.
Die komplizierte, spannende, oft belastende Phase der Adoleszenz ist für die Jugendlichen und ihre Familien und Bezugspersonen ein Lebensabschnitt, den man nicht möglichst rasch hinter sich bringen soll, sondern der wertvolle und reiche Erfahrungen bringt. Die Belastung durch diese Entwicklungsphase allein ist in seelischer und körperlicher Hinsicht gross. Die zusätzliche Belastung durch den Diabetes verlangt allen viel ab und fordert psychisch und physisch einen vollen, manchmal erschöpfenden Einsatz.
Schliesslich sei nicht vergessen, dass trotz der zeitweiligen «Disziplinlosigkeit» ein Diabetiker in diesem Alter bereits sehr viel mehr gelernt hat, Verantwortung und Disziplin für sich selbst zu übernehmen als mancher Alterskollege ohne Diabetes.

Prof. Dr. med. J. Girard
Dr. med. B. Kuhlmann
Kinder- und Jugendmedizin, speziell Endokrinologie/
Diabetes, Basel

Nach oben