Diabetes und Pubertät – wenn Hormone verrückt spielen

Diabetes bei Kindern und Jugendlichen ist geprägt von zuweilen sehr deutlichen Blutzuckerschwankungen, und je nach Alter spielen dabei ganz unterschiedliche Phänomene eine zentrale Rolle.
Im Vorschulalter mit oft unvorhersehbarem Ess- und Bewegungsverhalten stehen die Hypoglykämien im Vordergrund, während in der Pubertät dann anhaltende Hyperglykämien mit möglichen Ketoazidosen eine grosse, ja manchmal lebensbedrohliche Gefahr darstellen. Darüber hinaus muss der Jugendliche nun klar Selbstverantwortung für das Diabetes-Management übernehmen, Blutzuckerselbstmessung, deren Interpretation und die Konsequenz daraus, die selbstständige Anpassung der Insulindosis, das Vorgehen bei Hypo- und Hyper­glykämien müssen nun vom Betroffenen selbst geleistet werden.
Die Pubertäts- und Adoleszenzphase beinhaltet auch Reorganisationsvorgänge innerhalb der Fami­lie. Verantwortlichkeiten, Kontrollmechanismen und Beziehungen untereinander werden neu definiert. Das Leben steht unter dem Begriff der Veränderung, im rein körperlichen, aber auch im psychischen und im sozialen Bereich. Und neben diesen üblichen Aufgaben, die jeder in der Pubertäts- und Adoleszentenphase zu meistern hat, steht  bei den Jugendlichen mit Diabetes eine wohl ­therapierbare, aber nicht heilbare Diagnose mit vielen Auflagen mit im Raum. Diese Tatsache rückt nun ins ­Bewusstsein eines jeden Betroffenen, darüber hinaus das Wissen und Verständnis von möglichen Spätkomplikationen, eingeschränkte Spontaneität und Zukunftsängste in Bezug auf Beziehungen und ­Beruf. 

Hormonelle Faktoren
In der Pubertät kommt es im Körper zu einer ausgesprochenen «hormonellen Revolution» mit den bekannten Veränderungen der sekundären Geschlechtsmerkmale. Durch die Aktivierung der Nebenniere wird die Haut bei Mädchen und Knaben etwas fettiger und der Körper auf die eigentlichen Geschlechtshormone aus den vermehrt stimulierten Eierstöcken und Hoden vorbereitet. Diese Hormone führen zu den entsprechenden Veränderungen von Körperform, Behaarung und Fettverteilung. Mädchen machen die Pubertät im Durchschnitt 1½ bis 2 Jahre vor den Knaben durch. Neben den eigentlichen Pubertätszeichen wird auch das Längenwachstum in dieser Phase beschleunigt. Durch das Zusammenwirken der genannten Geschlechtshormone mit dem ebenfalls in höheren Konzentrationen freigesetzten Wachstumshormon aus der Hirnanhangsdrüse verdoppelt bis verdreifacht sich die Wachstumsgeschwindigkeit über etwa ein Jahr, auch dieser Prozess spielt sich bei Mädchen etwa 2 Jahre früher ab als bei Knaben und erklärt, warum viele Mädchen mit 12 bis 13 Jahren grösser sind als die gleichaltrigen Knaben in der Klasse.
Was bedeutet nun das alles für den Diabetes? Alle diese genannten Hormone, zusammen mit dem Stresshormon Cortisol, führen im Verlauf der Pubertät vorübergehend zu einer zunehmenden Insulinresistenz, vor allem auch in der 2. Nachthälfte resp. am frühen Morgen (Dawn-Phänomen). Das bedeutet, dass der Tag oft schon mit einem hohen Nüchternzucker beginnt, und allgemein ist mehr Insulin nötig. Höhere Insulindosen bedeuten aber auch höhere Hypoglykämie-Gefahr. Deshalb werden mehr Blutzucker-Selbstkontrollen und Dosis-Anpassungen gefordert. Trotz erhöhtem Aufwand zeigen die Profile aber mehr Schwankungen und entgleisen nach unten und oben.
In allen mir bekannten Diabeteszentren finden sich die höchsten HbA1c-Werte in der Altersgruppe der Jugendlichen in der Pubertät. Aber die Veränderung ist nicht nur im hormonellen und körperlichen Bereich, auch im psychosozialen verändert sich alles: Man löst sich von den alten Vorbildern, hält sich in der Gruppe der Gleichaltrigen auf, der Tagesrhythmus unterliegt anderen Gesetzen und Bedürfnissen, der Tagesablauf wird unregelmässiger denn je, Schlafmangel wird zur Regel, es findet sich oft ein chaotisches Ess- (und Trink)verhalten, ganz einfach Leben nach Lustprinzip! Zeit für den Diabetes hat man schon gar nicht.  

Was können wir bieten
Neben den oben genannten «Problemen» ist die ­Pubertät und die Adoleszenz sicher auch für Jugend­liche mit Diabetes ein ausserordentlich farbiger Lebensabschnitt und sollte auch ein solcher bleiben! Die Aufgabe der Eltern und auch unsere ist es, die Jugendlichen in der Bewältigung typischer Entwicklungsaufgaben zu unterstützen. Dies ist genau dasselbe mit und ohne Diabetes. Durch Förderung der Selbstständigkeit und Eigenverantwortlichkeit möchte man eine gewisse Akzeptanz der Diagnose Diabetes erzielen. Übertriebene Fürsorge, autoritäres Vorgehen, zu viel Kontrolle und das Manövrieren in eine Aussenseiterposition können in diesem Prozess nur hinderlich sein. Wir müssen Wege und Möglichkeiten aufzeigen, den Umgang mit Fast Food und Alkohol immer wieder besprechen. Durch eine Intensivierung der Therapie, zum Beispiel mit der Insulin-Pumpe, muss der Alltag «freier» werden können, damit dadurch Motiva­tion wieder aufkommen kann und die Therapie sinnvoll im Alltag integriert wird. Nur individuell zugeschnittene Schulungskonzepte sind dabei erfolgbringend. Der jeweilige Entwicklungsstand, das Umfeld, der Lebensstil und die Aufnahmefähigkeit  müssen hierbei ganz zentral berücksichtigt werden. Die komplexe und sich über Monate und Jahre hinziehende Aufgabe kann oft nur im Team, zusammen mit den Eltern und natürlich den Betroffenen, bewerkstelligt werden. Auf der ärztlichen Seite stehen bei dieser Altersgruppe auch Präven­tion auf der «to do-Liste»: Gewichtsprobleme, v. a. bei pubertierenden Mädchen mit Diabetes, Empfängnisverhütung, Nikotin, Fusspflege sowie Blutdruck und Blutfette müssen angesprochen und untersucht werden. Auch wird die Früherkennung von allfälligen Augen- und Nierenschädigungen spätestens jetzt zum Thema.

«Transition» – Übergang
Neben den körperlichen und psychosozialen Aufgaben, die der Übergang in die Erwachsenenwelt beinhaltet, kommt es in dieser Altersgruppe meist auch zum Übergang in die Erwachsenenmedizin, d. h. die Jugendlichen mit Diabetes wechseln von einer Spezialsprechstunde für Kinder und Jugendliche respektive vom Kinder- und Jugenddiabetologen zum Erwachsenendiabetologen. Erfahrungen aus der Schweiz und dem Ausland zeigen, dass die ärztlichen Konsultationen in dieser Phase oft nur noch unregelmässig oder ungenügend wahrgenommen werden, dass der Diabetes in dieser Phase von niedriger Priorität ist und das Gefahrenpotential bezüglich akuten Entgleisungen und ungenügender Stoffwechselkontrolle klar ansteigt. Während die Kinder- und Jugendmedizin sehr «familien-orientiert» denkt und arbeitet, ist bei der Erwachsenenmedizin klar das Individuum im Zentrum, von dem dann aber auch mehr Selbstverantwortung erwartet wird. Idealerweise kann die Übergabe gut geplant und koordiniert und unter Berücksichtigung des Veränderungsprozesses erfolgen. Viele Zentren bieten gemeinsame Sprechstunden für Adoleszente an, sogenannte «joint clinics»; man lernt sich dabei gemeinsam und gegenseitig kennen, und Unterbrüche in den Betreuungsintervallen sollten so unbedingt vermieden werden.
Ein ganz individuelles Vorgehen, unter Miteinbezug der Vorstellungen und Wünsche des Jugendlichen mit Diabetes, sind in dieser schwierigen Phase Voraussetzung für die Kontinuität in der ärztlichen Betreuung. Erfreulicherweise gibt es Studien, die im weiteren Verlauf dann klar wieder eine bessere Stoffwechselkontrolle und auch Lebensqualität aufzeigen. Die individuelle Belastung durch den Diabetes scheint bei jungen Erwachsenen geringer zu sein als noch in der Pubertät. Die Begleitung in dieser Lebensphase ist zwar sehr anspruchsvoll und oft nur als Team zu bewältigen. Es ist aber, wie schon erwähnt, auch ein Lebensabschnitt voller Farbe und Licht mit allen Wechselspielen. Gehen wir diese Veränderungen an und verändern uns mit!

Prof. Dr. med. Urs Zumsteg,
Leitender Arzt Diabetessprechstunde,
Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB)

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